编者按：2022年已进入尾声，过去的一年，采访中的很多经历让人刻骨铭心，很多人令人印象深刻。在与2022年说再见的同时，大众网•海报新闻记者结合采访过程中的人、事、经历等，回访2022年的当事人，看看曾备受关注的“他们”都还好吗。

2021年冬天，徐伟收到了一条来自广州某基因公司的消息，在得知徐伟想给孩子做基因治疗后，这家基因公司决定帮他设计研发基因药物。

因“自制药物救子”而被网友称为“药神父亲”的徐伟，当时对于即将到来的2022年的最大愿望，还是希望儿子颢洋能够平安度过3岁生日。毕竟，Menkes综合征患儿平均19个月死亡，3岁内的死亡率接近99%，几乎没有病例活过4岁。

而基因药物，对徐伟来说，还只是一个可望而不可及的想法。自2020年5月，不到一岁的颢洋被确诊为Menkes综合征患者，徐伟就知道，这是一种至今在全世界范围内尚没有药物能够治愈的罕见病。

但是，徐伟从没有放弃。在儿子确诊后不到一个月，他决定自制“药物”救子。2020年9月，徐伟在家中改造出一间25平方米的封闭式实验室，开始了这场孤独的冒险。

首次基因治疗后，徐伟、徐颢洋与医院以及基因公司各方代表合照

如今，2022年即将过去，颢洋不仅平安度过了自己的3岁生日，还在这个夏天成功注射了一剂“基因药”，这也是Menkes罕见病患者第一次尝试基因治疗。

半年时间过去，徐伟欣喜地看到了颢洋的变化，他有了左右转头的力气，手和脚也可以伸得很高，这些在之前几乎没有出现过。“2022年，对我来说最好的事就是，孩子完成了第一次基因治疗，我看到了他的改善，但是他距离恢复到正常人的水平还有很远的距离，还需要继续康复。”

徐伟告诉大众网·海报新闻记者，颢洋的病情虽然已经有所好转，但还远远没有达到预期。“目前还在继续做一些后续的治疗，接下来可能还会针对不同的器官再次进行基因治疗。”

只要没有出现感染情况，如今的颢洋，就只需要在家里面做一些康复治疗。每天，徐伟和家人都会帮颢洋抻腿、弯胳膊、抬手臂等，希望帮助他更好地恢复。

除了照顾孩子，徐伟现在每天的大部分时间，不是在实验室里忙碌，就是奔走于专家、医院、生物公司之间。“主要还是在研究颢洋病情的后续治疗，做一些药效学的实验以及细胞构建等方面的研究。”

徐伟和儿子颢洋在一起

但是，一年来，徐伟的生活也遇到了一些不如意。前段时间，徐伟没有跟父母商量就卖掉了“奥迪”，换了一辆朋友闲置下来的二手车。徐伟还向记者透露，由于经济压力，颢洋爷爷前段时间把房子挂在了网上出售。“（经济情况）还是老样子，（房子）还没卖出去，不好卖。”

徐伟说，如果房子成功卖出去，他会考虑暂时先租房子住。不过，位于阳台的实验室让他比较犯愁，目前他正在寻找可以作为实验室的地方，准备租赁下来。

一年来，陆陆续续也会有一些罕见病家属向徐伟咨询或寻求建议，“他们主要想了解基因治疗是怎么样一个流程，怎么开始，要怎么上临床等一些问题。”同样，也有不少好心人向他捐助了实验器材。

半年前，接受记者采访时，徐伟曾说，“希望让更多的罕见病患者群体能够知道，我们走了一条这样的路并且走通了，我也想看看他们有没有同样的需求。如果有的话，我想把这个实验室做成共享实验室，把所有的设备都对罕见病患者免费开放。至少可以给他们带来希望，不再让他们在绝望当中去等待。”

问及之前采访时提到的“共享实验室”一事，徐伟表示，此事已经有了很大的进展，但是还需要个把月的时间才能把“共享实验室”具体落实下来。

实验室中的徐伟

现在的徐伟，更希望能帮助到每一位像他一样想自救的人。“如果这条路我都可以走得通，其他的罕见病患者其实也有可能走得通。如果说这些社会资源，还有那么多人的帮助，最终只是帮助到了我一个家庭，我觉得它的社会意义并不是太大。”

徐伟说，基因治疗给他和他的家庭带来了希望。“在接受基因治疗之前，不管任何药物都只是能缓解他（颢洋）的病情，从来没有让他有改善或者是进步。基因治疗以后，我们是实实在在地观察到了他的变化。”

徐伟也有想过自己可能会失败。“如果我挽回不了他的生命，至少我不能让他白来这世界上一趟，至少我们做的这些尝试是有意义的。如果我们失败了，也可以为后来的Menkes病的患者提供一些经验。我为他的生命赋予了意义，他的事情鼓励了那么多的人，让罕见病群体在黑暗当中看到了一种希望，我们也是在追求希望的过程中失败的。”徐伟说，如果穷尽一切最终结果仍然不如所愿，他也能坦然接受，他不能接受的是在绝望中等待失败。

徐伟想对和他有同样遭遇的罕见病家属说，“一定不要死等，如果自己能做些什么，那就去做，因为做一定比等待更管用一些。” 他为儿子所做的一切，只要是患者家属愿意学，他会将自己的经验倾囊相授。

徐伟在书房查阅相关论文

谈及新一年的期许，徐伟说，“新的一年，希望对颢洋的后续治疗能够再上一个台阶，能够让他的身体状况得到更好的改善，希望他能像正常的孩子一样去生活。”

问及除此之外，对于自己有什么打算，徐伟直言“没有”，他把所有心思都放在孩子身上。“把他（颢洋）治好了才是最关键的事。”而对于以后的预计花费，徐伟说，这还要看后续的实验进展，暂时无法预估，但无论花费多少，这条路他都会坚持走下去。