导读

3月6日—8日第三届国际人类基因组编辑峰会正在英国伦敦召开,其中最受关注的问题之一仍是伦理问题。

然而,英国公民陪审团却在会议开始的前一天,也就是3月5日敦促英国修改法律将基因编辑胚胎合法化,并计划在峰会上公布。

若法案得以修改,是否会在全球掀起惊涛骇浪,或者为未来全球的基因编辑胎儿合法化做铺垫?

这两天,全球基因编辑领域的专家学者、伦理学家齐聚伦敦,参加第三届国际人类基因组编辑峰会。

知名学者、大会主席David Baltimore在大会开幕报告中,仍对2018年的可遗传的基因编辑行为念念不忘,予以谴责。

来自中国科学院等单位的学者也分享了“自2018年滥用可遗传人类基因组编辑后的监管制度”(Regulation in China following the 2018 misuse of heritable human genome editing),以强调中国在基因编辑伦理方面做的努力和改变。

然而,英国正有一股力量UK citizens’ jury,最近在尝试敦促修改法律将可遗传的基因编辑合法化。

在英国,约有240万人患有遗传性疾病,包括囊性纤维化、镰状细胞病、肌肉萎缩,以及各种遗传性癌症等。

这些遗传性疾病用寻常的治疗方法等同于放弃希望,基因编辑可能成为了他们唯一的救命稻草。


01

英国是否要松开胚胎基因编辑的口子?

据悉,此次英国基因编辑胎儿合法化的要求是由21位英国公民陪审团提出的。

这21位陪审团成员都是遗传病相关人员,其中部分是死于遗传病孩子的父母,有些是自己本身患有遗传疾病。

经过为期四天的陈述,该组织获得压倒性的票数,以敦促政府考虑改变法案。

他们在报告中呼吁:当务之急应允许科学家对严重遗传性疾病胚胎进行基因组编辑。

这份报告由患有遗传性疾病的个人及相关者提出,首次表达了他们作为疾病当事人对基因编辑胎儿的看法,该报告将于第三届人类基因组编辑国际峰会上进行公布,也是患有遗传性疾病群体的呐喊和呼救。

事实上,这种呼声不仅是在英国,在中国的罕见病患者群里也有这样的呼声,如前两天“DMD希望之星”的组织者对“深究科学”表示,他们对基因编辑技术寄予厚望,并“尝试与几个国内的研发人员联系,但目前给出的研发方向和进度都非常不乐观”。

“基因编辑提供了防止遗传疾病影响后代的可能性,但需要进行全国性的辩论,并讨论其中的伦理道德问题,以及未来实施后的可能性情况。”剑桥大学教授安娜.米德尔顿( Anna Middleton)表示。

“当病人患有危及生命的疾病时,他们希望听到自己的声音,渴望基因编辑胎儿合法化,但这与伦理讨论相悖,亟待探讨。”米德尔顿补充道。

实际上,英国在面对基因编辑的态度一直很微妙,甚至可以说有些“激进”,或许会成为第一个松开基因编辑胎儿口子的国家。


02

基因编辑在遗传性疾病中的无限可能

基因编辑技术,就像一把剪刀,科学家可以利用它进行基因修饰,“哪里不好剪哪里”,将致病或有潜在致病因子的基因剪掉,留下正常健康的基因。

上述当然是一种理想的情况,这一技术仍需要完善。

2022年底,一名患有“急性T淋巴细胞白血病”的英国女孩,通过基因编辑技术,敲除了致病基因,治愈了疾病,并且在后续检查中,监测不到癌细胞,当然还需更长远的观察。

在利用基因编辑技术治疗前,她曾尝试了其他各种可能的治疗方法,但都没能缓解她的病痛。相反,在使用了这些疗法后,她的病情不断恶化、复发,为此曾一度打算放弃治疗。

正是得益于这项技术,患者在面对重大疾病、遗传病、罕见病,深陷沮丧地绝境时,能窥见一缕光——这缕光给了他们活着的可能和希望。

有人通过它来治疗体细胞的基因治疗,于是也就有人想通过它来治疗胚胎细胞的基因治疗。


03

围绕着基因编辑技术的应用,仍旧充满了争议

近日,颇受关注的贺建奎博士,重出江湖再次拾起基因编辑的剪刀,准备通过该技术攻克罕见病杜氏肌影响不良(DMD)。

这是一种X-连锁隐性遗传病,我国患者约7万人,多发于男童,病人及家属深受其苦。

但由于“缺乏科学依据和伦理学支持的罕见病研究计划所进行的误导性营销炒作。”令国内学术团体感到不安。

体细胞基因编辑的初衷是为了使有遗传病、重大疾病、罕见病的孩子拥有健康的身体。在遵守伦理规范的前提下,它将解救众多饱受病痛折磨的患者,造福整个人类。

这一技术发展迅速,法律和伦理规范相对滞后。未来如果这一技术更加成熟,可遗传性的基因编辑是否也能进行?


参考资料

1.UK government urged to consider changing law to allow gene editing of embryos | Genetics | The Guardian

2.China's new human gene-editing rules worry experts - BBC News