No.1

我的两个自闭症儿子

照顾一个自闭症患儿已非常困难，更何况两个？

长子杰杰11岁，具备基本的自理能力，属于高功能自闭症患者，正就读主流小学五年级；

次仔小儒8岁，伴有智力障碍，智力方面仅为两岁，属于低功能自闭症患者，现就读特殊小学二年级。

对于遗传问题，Milk很早便做过功课，为了以防万一，Milk约了基因检查，后来检查无误后，便开启了生育计划。

接下来，结婚、怀孕、生子一切如常，直到孩子两岁出现了不能说话、不会提要求、表达能力欠妥等问题，种种不良的发育预警，令Milk非常揪心。

为了搞清楚这一切行为背后的真实原因，她便去当地（香港）的卫生署排队诊断，卫生署提供的等待时间是一年半后。

等待的过程中既煎熬又无奈，后来总算排到了诊断排期，就在大儿子3岁那年，被确诊为自闭症。

而当时作为妈妈的Milk已怀上了第二胎，这样的诊断令Milk百感交集，既难过孩子为何患有这样的病症，又为腹中孩子的健康担忧。

可既然怀了，她也不想放弃，毕竟谁都有活着的权利，所以她坚持将小儿子生了出来。后来，待小儿子（小儒）长大后，再次被诊断为自闭症，并且小儒的病症与哥哥相比更为严重。

①对声音异常过敏

小儒不同于哥哥，他属于高敏感宝宝。平日里，他对声音格外过敏，例如相机快门声、蜜蜂振翅声，这些声音在他的耳内都能放大成打桩机般的巨响。当小儒无法忍受时，便会在公众场所大喊大叫，这些行为经常换来旁人不解、厌恶的目光。

后来，Milk教会孩子与世界沟通的方法——每当听到旁人听不到的噪音，就拍拍脑袋向妈妈示意不适，Milk就会抱起23公斤的小儒，哄他不用害怕。

②天生肌力较弱

小儒天生肌力较弱，经多年干预训练仍不能长时间走路。

每次出门，Milk需要左手抱着八岁的小儒，右手紧紧拉着11岁的长子杰杰，一边控制两人的情绪，一边拉着他俩前往机构去做干预训练。

③无力扭转的倒退状况

“他以前做过物理治疗、职业治疗、言语治疗、针灸……”自儿子被诊断为自闭症后，她到处奔波寻求治疗方法，希望能改善小儒的言语及活动能力。

可好景不常，Milk半年前察觉到小儒的身体出现倒退状况，以前能说些单音如“妈”，现在怎么努力也发不出音来。从前1小时内便学到4个新词语，今天却完全认不到。

并且，Milk每晚都会帮他按摩手脚松弛肌肉，小儒躺在床上享受，妈妈一时搔痒惹得他大笑，开心得拍头哇哇叫，虽言语无法表达，但Milk从互动中感受到母子关系中的亲密，“我总是唯命是从的，他说按多久就多久！”

不得不说，这一帧难得的全家福，承载着这位非一般妈妈的爱，而这样的生活，她与两个自闭症孩子已走了十年。


No.2

将经历当成生活磨炼

“陪伴自闭症孩子，身体上的辛酸还不算什么？最难过的是社会上的不理解所造成的压力。”

长子杰杰是资优的自闭孩子，情感上他更为敏感，出门时，他常常因旁人指骂、歧视弟弟的目光而不快。

所以，她不仅要接受路人的歧视与指责，也会想尽办法安抚暴躁的杰杰，并告诉他，“并非所有自闭症孩子都能表达自己，你能表达情感，是很幸运的。”

这样的大道理对于杰杰而言，显然没什么作用。他更在意路人会不会欺负弟弟，但凡发现目标，他便会赶忙上前解释：“我弟弟不是傻子，他就是个宝宝，他学习比较慢，我以前也是这样，但是慢慢就长大了.......(这里省略三千字)。”

哥哥还没说完，路人就走了。看着哥哥的战绩，Milk既哭笑不得，也十分感慨这对患难哥俩竟然结成了盟友，每次出门，都要看着他俩共同抵抗来自于街道、车厢的敌意。

对于Milk来说，照顾自闭症孩子还会让自己面对一些以前不曾想到的挑战。例如搭乘公交车、剪头发、治疗牙齿……以上种种，对于自闭症孩子来说简直难如登天。

Milk调整了心态，将这些经历当成了生活磨练。

并说道：“幸福不是你得到多少，而是你愿意为他人付出多少，愿意爱别人多少，这才是真正的幸福。不经历风雨，又怎懂得慈悲与感恩？”

这份包容与接纳，均来自于这位温柔而强大的是母亲的爱。

Milk坦然接受了眼前的一切，并在2016年成立了家长联盟，在网上发布照顾自闭儿童的资讯，举办义务活动，希望唤起更多人关注自闭症儿童及其家庭，减少歧视目光。

Milk说道，自从成立了这个组织，遇到了相同境遇的家长，大家在生活中还是有很多共鸣的。

例如：“某一类小朋友动作特别大，例如笑得大声一点，拍手指脚，如果是一两岁大家会觉得正常，但在在十岁八岁小朋友身上，外人会感到怪异，通常这些时间里会惹来很多目光，并夹杂着反对、歧视的声音。” 

她表示，作为特殊儿童的母亲，我们拥有的特殊技能是“金钟罩”。当街坊邻里对特殊孩子的行为不理解，并开始说三道四时，我们要学会当“家常便饭”，这样才能避免玻璃心造成的伤害。

总之，无论如何，“不以孩子为耻”是她的人生格言。

建立家长联盟的初衷也是希望联结大家的力量，希望能推动这个群体在社会的地位，能缩短诊断以及评估等候的时间，以免错过帮助孩子的黄金干预时间。

并且她也希望通过办讲座和活动的形式，可以义务的为星儿家长们服务，更希望社会大众对星儿多一些理解与体谅。

“我们这个群体，不能自怨自艾，我们要集结大家的力量，一起推动这件事，唯有如此国家、社会才能重视。”Milk望着在一旁蹦蹦跳跳的小儿子，感慨地说道。